此情可待

波士顿儿童医院和哈佛医学院已经确认接收怡帆

真挚地感谢社会各界对怡帆的救助！

波士顿儿童医院和哈佛医学院已经确认接收怡帆，医院为她建立了病历档案，邀请怡帆在3月初去美国接受专家们的会诊。

1月30号，亚历山大医生去美国协商怡帆的入院申请，由于计划中的50万美金没有筹集到，德州儿童医院没有给怡帆医疗邀请。医生重新联系波士顿儿童医院和哈佛医学院，院方的医疗团队经过审查怡帆的医疗信息，同意邀请怡帆到医院进行会诊做进一步的评估，以确定她成为一个移植候选人，进入肺移植等待名单。

从春节前到现在的一个月时间，我们和志愿者一起，继续为怡帆的医疗费用全力筹款，我们在同时间赛跑，每一天都像战斗。在等待的每一天，怡帆很多时候呼吸困难，额头渗满汗珠，头发全部湿透。指尖由于缺氧，皮质脱落了一层又一层。她吃饭的时间很长，需要将面罩拿下来再把食物送到嘴里，然后快速扣上，饭粒和菜叶经常掉到面罩里。天天看着孩子被病魔折磨，如果我们一直流泪，眼睛早就哭瞎了。怡帆十分勇敢，她同来看望她的每一位热心人打招呼和游戏，我们一直鼓励她，有这么多叔叔阿姨和小朋友在帮助她，她一定能够好起来。怡帆的生活常态就是围绕在氧气机旁，但是她坚信，她有一天一定能够奔跑。即使在严重缺氧的状态下，心率上升到接近衰竭的边缘，她仍然能够微笑，让爸爸妈妈帮她擦掉汗珠和眼泪。

一路艰辛，却充满温暖。无数热心人在为怡帆祁福，几乎每一天都有热心人来看望并帮助她。在大家的努力下，通过网络，邮件，报纸，电视等途径，越来越多的人们知道怡帆的故事并给予了巨大的帮助。两位不愿意透露姓名的爱心人士帮助怡帆支付了医疗费用的剩余部分。

为了孩子生的希望，我们接受了社会各界大量的帮助，我们深知这份社会责任的沉重。在筹款过程中，请原谅我们没能感谢到每一位关心和帮助过怡帆的朋友，是大家给了怡帆重获新生的机会，我们一定尽全力让怡帆获得健康，在以后的岁月中，尽我们所能，回报社会各界对怡帆的关爱。

再次感谢大家！

潘俊廷周萍
2010年2月27日

“爸爸妈妈，我好想回到不带氧气面罩的时候。”

怡帆的确切病症及手术日程

2010年1月19日亚历山大医生带回来怡帆的血样检测及影像分析结果，排除了由DNA变异导致的先天性肺疾病，确切的病症是"肺细胞代谢缺陷"，肺间质形成脂肪蛋白阻碍氧气进入血液交换，这正是肺部影像一直呈现毛玻璃状的真正原因，由此导致左心室向肺部加速血液输送，形成“肺动脉高压”。北京市儿童医院2006年对怡帆实施过两次“肺灌洗”，灌洗液培养结果未见蛋白成分，后归结于“肺纤维化”。几年来，未能及时对症治疗和控制肺间质的脂肪蛋白生长，错过了治疗及手术修复的最佳时机，目前必须通过全肺移植来救治。

作为父亲，心痛至极，几年来的“肺纤维化”依据仅仅是影像类似，可是，如果孩子最后离开，不是因为“肺纤维化”，而是心衰，心脏就像一颗渴望生长的小草，为了顶开巨石，不得不加速跳动来获取氧气。绝望曾经试图扼杀怡帆，放弃只是医院无力的劝慰。但是，生命的顽强不可抗拒，错过了时机不等于丧失希望，我们将继续为怡帆募集足够的手术费用，同时亚历山大医生也将为怡帆使用类固醇，促进她的身体生长，争取更多时间。

1月31日之前，如果能够筹集到50万美金，德州儿童医院将立即发出治疗邀请，赴美准备手术。医院无法在资金没有全部到位的情况下收治怡帆，一旦收治，即使剩余的资金不能筹齐，院方也会继续为怡帆治疗，不会中途停止或驱逐。因此，目前募捐到的15万美金，尝试让怡帆进入全肺移植排队的请求没有得到许可。

医院为了帮助怡帆以及像怡帆一样需要做肺移植的孩子，愿意提供国际医疗交流与合作，如果国内的医院及医疗机构或医生愿意赴美参与怡帆治疗的全过程，在我国小儿肺移植方面积累经验，希望能够帮助怡帆筹集到剩余的手术费用，医院将发出学习及交流的国际邀请，请有志于在小儿肺移植方面有所突破的专家学者积极参与，成为我国在这个领域的开拓人。

亚历山大医生和我都希望做更多的工作，通过救助怡帆的历程，让更多的孩子不再重复我们求医的艰辛，在生病的时候可以立即得到有效救治，不再让孩子遭受长期的痛苦。

潘俊廷
2010年1月20日

守望健康---怡帆喜欢白色，从一出生，她的周围都是白色。

医院病案

北京大学第三医院住院病案2004年下载
北京儿童医院住院病案2006年下载
影像及CT诊断报告2006-2009年下载

北京儿童医院急救室2009年11月11日病危通知书

北京和睦家医院2009年11月12日接收怡帆

勇敢的怡帆在北京和睦家医院

怡帆戴着她的第四台氧气机在医生家里接受大家送给她的礼物

感恩2009,2010