此情可待

隐形的翅膀

两个月，足以让快乐的人儿坐上大轮船环游全世界，而怡帆，仍静静趟卧在病床上。悄然之间，北半球已进入寒冬，从暖意初现到秋叶飘零，怡帆在医院里度过了每一个盼望的季节，盼望着离开医院的那一天，虽然这对于我们一家人，都非常之不易。

十月初，怡帆从腿骨断裂和全身抖动的幽暗中走出来，康复得越来越好，医院开始为她安排去复建中心和出院的各项事宜，我也准备赶回中国重新寻找资金上的支持。摆在眼前的，又是一笔巨大的资金要求，我们急需预备更多资金支付怡帆去复建中心的高昂费用，她回到我们在波士顿的住处之前，需要去复建中心接受康复治疗。从中国筹集的60万美金，很早就用完了，怡帆目前的账单超过了200万美金。

令人欣慰的是，怡帆可以每天离开呼吸机十二个小时自由呼吸了。

这世上一定存着更多美好，值得我们奋战到底。

美国是人道主义国家，医院承诺不会再要求我们支付这份巨额账单，他们将一直为怡帆提供最好的医疗直到她安全离开医院。只是，去复建中心的费用和回家后每个月7000美金的药费，对我们来说仍是巨大的挑战。

我已装好行囊，计划10月27日赶往中国，照顾怡帆的重担留给子萍一个人，尽管我知道在签证被拒的那段时间，她一个人带着怡帆来波士顿儿童医院，不分昼夜守在身旁，疲劳得几近晕厥。新的困难迫在眉睫，我们需要更多坚强。只有自强不息，才能让帮助我们的人不致失望。

长期使用抗排异药物的怡帆，免疫力非常低，她还没有准备好去复建中心，就已被接连的感染包围。

第一次感染发生在10月23日，空气通过气管切口进入肺部，在气管切口装置末端同呼吸道接触的位置，感染造成凝血将气道阻塞，使她呼吸非常困难，24日连夜手术清除了血块，不得不从每天离开呼吸机十二小时回到完全依靠呼吸机，头部和肩部也需要保持短暂的固定以帮助创口愈合。

10月27日，怡帆仍处在支气管术后的镇静中，上午在我离开波士顿之前，医疗团队召开了一次紧急会议，通报最新状况，怡帆的呼吸道感染直接影响到她的肺功能，有持续恶化的可能，他们希望我能确保随时返回美国。

在整组医生护士面前，子萍无法止住泪水趟过面颊。我们都清楚，除了面临巨大的压力，还要恒久忍耐孩子继续遭受病痛的煎熬以及长期守护严重缺乏休息的劳苦，如果这个时候我们不能在一起分担，坚强会变得很软弱。

我取消了行程，在护理小组和国际部的帮助下获得了一些资源，我们可以有更多精力陪伴和照顾怡帆。

怡帆经过两个星期才从感染中恢复过来，重新尝试离开呼吸机的训练。为了避免再次感染，我们谢绝了所有的来访和探望，在我们进入病房的时候，尽量保持清洁，可是，11月7日，怡帆第二次被感染，这次不及第一次严重，但同样让她的呼吸训练被迫中止，再次连接到呼吸机以减轻肺部的负担。

这次恢复用了一个星期，不幸的是接着遭遇第三次感染，11月15日，怡帆一连接受了肺组织活检、支气管镜检查和虫牙拔除手术，长时间的麻醉和手术，以及连续的感染让怡帆不堪重负，她不愿再吃任何食物，睡眠变得困难，很多时候整晚不能入睡。

怡帆病情的反复，使子萍越来越焦虑，最近一个月，她的头发大量脱落，长期疲劳也使她体力不支，发烧让她暂时与怡帆隔离。我们唯有照着《圣经》的话语，坚定彼此的信念： “现在的苦楚、若比起将来要显于我们的荣耀、就不足介意了。”

这段时间，怡帆的最大进步是可以将两条腿完全从石膏中拿出来，放在柔软的枕头上，她的股骨头仍不能转动，小腿严重萎缩，回到自由活动还需要经过很长时间，但能拿掉笨重的石膏已经让她非常开心。

怡帆喜欢听《隐形的翅膀》，她期盼着有双美丽的翅膀，有一天，带她飞翔。

“每一次，都在徘徊孤单中坚强；每一次，就算很受伤也不闪泪光；我知道，我一直有双隐形的翅膀；带我飞，飞过绝望。。。”

潘俊廷
2010年12月2日

爱是永不止息

眼前的怡帆，闪动着透亮的眼睛，双手交叉在一起，平静得像个布娃娃，全身的乱动消失了，疼痛已经止息，在她的胸腔里，起伏着一颗全新的肺。现在，她正在尝试离开呼吸机，也可以说话了。那一刻，掌声响彻病房，她的第一句话是“妈.妈，爸.爸，我.爱.你.们！”，第二句是“Thank. You!” 虽然嘶哑且微弱，但这相隔了四个多月的声音，让所有的人都兴奋，她挺过了最艰难的时期。

当她可以拿起一支酸奶喂到自己嘴里的时候，开心得像寒霜过后的冰凌花。

怡帆是那从死里复活的孩子。

在9月10日的病情通报中，医疗团队非常沮丧，他们经过了一个星期的反复确认，才最终将怡帆最后一次肺活检结果告诉我们。这次手术并不是常规的术后检查，而是一次紧急的取样测试，因为最近的透视影像结果显示，怡帆肺部出现了大片白色的区域，这很令人担忧，如果新的肺功能下降，对于怡帆现在的身体状况，维持不了太长时间。

这次检查在她的新肺中发现了脂肪，所有人的第一反应是，这颗新换的肺，正在向未换之前的病症发展，如果是这样，所有的努力将前功尽弃。医疗团队将检查结果延期告诉我们，他们在这段时间做了最后的努力，怡帆双腿的股骨头断裂正在通过血液循环导致肺部形成脂肪栓塞，目前控制这种病症的方法是在动脉中安装高密度的虑网，但这种手术没有在小孩体内应用的先例。

所有的信息，都在提供一个结论，那就是，怡帆剩下的时间不多了。医疗团队告诉我们： “虽然怡帆创造了很多奇迹，但是这一次，她也许只能再坚持两个星期。抓紧时间做你们想做的，我们将尽力提供最好的资源。”

就这样结束了么？

我们尽了最大的努力，才走到今天。可是，现在的怡帆，全身抽搐，双腿断裂，疼痛难忍，最有希望的肺移植，也在宣告着走到末路。

那些天，怡帆的心跳重新上升到移植前的高度，血氧饱和度骤降，二氧化碳含量超高，她在绝望中挣扎，每天都有很多医生护士围在她的床前，实施抢救。

最后两个星期，14天，336个小时，当生命的灯火一点一点地失去光亮的时候，活着的人，能够做的，是那么的无力。

医院有很多独立的部门，开始同我们进行心理和伦理方面的谈话，其中一个问题是： “如果怡帆的心跳停止，需不需要对她做心跳恢复抢救术？”

我们的智商已经降到负值，问题的答案很明显，如果还有做这种抢救的价值，他们就不会谈到这些，只是他们仍然尊重家长的意见。

怡帆非常痛苦，疼痛在折磨她，乱动完全消磨了她的意志，窒息的噩梦正在逼近，我们得到越来越多的信息，都是在暗示，我们可以选择更人道的方式帮助她结束痛苦，他们认为，怡帆的状况正在变得更差，那样做不仅是帮助病人停止痛苦，也可以让活着的人重新开始生活。但是，没有任何人可以替代父母做出这样的决定。怡帆在重症监护住了太长时间，我们眼见着隔壁的一个妈妈，不忍心让孩子继续承受巨大的痛苦，在一个阴霾的上午，我们看到她们相拥在一起，眼泪模糊了她的脸。

我们很清楚的是，怡帆得到了别的孩子捐赠，才坚持到今天，如果她最终走向那条路，我们同样会选择让她去帮助别的孩子，不同在于当我们等到她完全衰竭的时候，她能够捐赠的，也许只剩下角膜和皮肤。我们知道还有很多父母，正在焦急的等待别的孩子捐赠来挽救自己的孩子，正像我们当时等待一个肺捐赠来挽救怡帆一样。

如果那个孩子捐赠的肺不能在怡帆的身体里健康生长，我们愿意让怡帆的心去到新的孩子身体里健康生长。

死一样的痛，正在将我们的心刺透。

医疗团队最后的努力，是将怡帆使用的激素剂量提高到最大，使他可以保持一个最好的状态，去完成她尚未完成的心愿。

怡帆才五岁，她还来不及认识这个世界，她对美国的了解，仅限于迪斯尼的动画片，我们答应等她好了，带她去迪斯尼乐园玩个痛快的。现在这个愿望竟然变成最后一个，医院联络了MAKE A WISH基金会，为怡帆安排一个迪斯尼主题的派对。

从那天起，我们没有离开病房半步，一直守在她身边。我们希望可以为怡帆减少一些痛苦，取消了给她喂食的鼻饲管，改用静脉营养，这样，就可以拿去绑在手上防止她拔除饲管的甲板，让两只手自由活动，同时，敞开固定在双腿上的上半部石膏，增加她腰以下肢体的伸展空间。

怡帆的双手不断地摇摆，我们尝试着鼓励她，告诉她可以控制自己的乱动，并教她将两只手交叉在一起，放在小肚子上。怡帆很努力，重复做着这个动作，将两只小手紧紧地抓在一起。

我们取消了移植以来一直在给她用的抑制神经系统的药物，她已经对这种药物有了适应反应，每次用药只能维持很短时间的睡眠，我们尝试让她进入自然睡眠，虽然乱动和疼痛使她很难做到这一点，但我们仍然尝试将她从床上连同下半部石膏一起抬下来，抱在妈妈的怀里，并将沙发放平并排在她的病床旁边，这样无论是白天还是夜晚，她伸手就可以搂住妈妈。我们希望她不再害怕，恐惧和惊慌。

我们还能为怡帆做什么呢？如果说人有了信仰，知道自己要去的地方，将来还可以再相聚，那是多么有盼望的事！

9月15日，我们请纽英伦中华基督教会的施牧师到怡帆的病房为她施洗，将她完全交托在神的手里。

9月16日，一个洒满阳光的日子，我们要求带怡帆去花园里晒晒太阳，她已经在病房里呆得太久。

9月23日，怡帆穿上白雪公主的漂亮裙子，圣诞老人来送给了她一个迪斯尼派对，她见到了灰姑娘、朵拉、海绵宝宝、魔术师、整组的医生护士、和长期帮助她的志愿者。

看起来，故事就要讲完了。

这两个星期，我们一直没有离开病房，每天的饭食都是教会的弟兄姊妹帮我们送来。

两个星期既漫长又短暂。

9月27日至29日，怡帆连续三天不能休息，瞳孔张得很大，重新为她使用最强的镇静药，也只能维持半小时的睡眠。

怡帆身上连着很多的管子和电线，除了保持躺着的姿势，她几乎无法动弹，太多的不舒服，她只能强忍着，我们坚持每天将她连同厚重的石膏翻转过来，为她按摩和拍打后背，希望每一次轻轻的拍打，都能舒缓她的呼吸，每一次柔软的按抚，都能减轻她的痛楚。

三天三夜的挣扎，她累极了，脑袋耷在枕头上，两只小手伸到头顶上交叉在一起，头上的羊角辫高高地矗立着，渐渐地睡着了。

9月30日以后，怡帆每天都进步得更多，她可以自然睡眠，疼痛越来越少，连到心脏的中心线也拆除了，她能够更加自由地控制双手，甚至可以操作电脑鼠标，玩一小会小游戏。

我们不完全懂得《拯救大兵瑞恩》中讲述的情怀，那是一个八人小分队在战争中冒险找回一名二等兵的故事。我们正在经历的，是所有人对怡帆和我们这个小家庭的关爱。

唯有爱，是永不止息的。

潘俊廷周萍
2010年10月20日

爱到春暖花开

视频链接

2010年10月5日

等你把梦做完

我们不知道为什么，怡帆如此独特，独特到她所遇到的，以前没有发生过，以至于这个星球上最好的医院，也无法应对。

怡帆的坚强，让人心碎，她一直在等待自己的身体康复，好去经历许多快乐的事，她眼中充满期盼，笑容依然在脸上绽放。虽然最近这40天，她一直徘徊在天堂与地狱之间。

她的幸运不止一次，成千上万好心人帮助她来到最好的医院接受医治，她又如此幸运地得到了一颗新肺。

然而生命的复杂远胜过世间一切智慧，刚出生的时候，她是如此完美，可是伴随着她的，却是这么多磨难。

她像个天使，用自己的苦楚，让我们学会坚强。

正当我们为她的未来规划的时候，得知她的右大腿股骨头完全断裂，那个晚上，我们无法控制满脸的泪水，那一刻，对新生活的希望，被冲得支离破碎。

可是，接下来的日子，她的左大腿也出现了相同的断裂，骨刺正在磨她的骨盆，她的下身完全被固定在僵硬的石膏里，不能动弹，全身浮肿得像个充满水的气球，稍不小心就要破裂。

神经系统导致无法控制的乱动一直伴随着她，让她全天都不得休息，豆大的汗珠将她的头发湿透了一遍又一遍，她全身的肌肉都在抽搐，似乎要将身上每一个骨节都挣脱才能平复。

镇痛药的使用使她的呼吸变得缓慢，一直连接在呼吸机上进行呼吸。

这些症状，没有过先例，连这支世界上最先进的医疗团队也没有遇到过，他们尝试了大量不同的药物和手术，仍然毫无进展，更绝望的是，他们找不到导致这些症状的原因。

这些日子，我们的世界，缩小到只有病房那么大。

这是怡帆生命中又一段艰难的日子，她早已学会勇敢面对，整整三个月，她都没能说话，她用渴望的眼睛，在醒来的时候向上望去，没有天空，她转过头来找寻，看到爸爸妈妈在她身旁守候，才放心的睡去。睡眠对她来说，非常困难，需要借助药物麻痹神经系统，才能入睡，也只有在入睡的短暂时间里，她的乱动才能停止下来。

没有言语的交流，病房里只剩下呼吸机推动气流的声音。怡帆在这里躺了太长时间，虽然控制不了全身的乱动，但她的意识非常清醒，她能听到我们对她说的每一句话，为了不让她寂寞，我们不断的给她唱歌和讲故事，向她描绘迪斯尼的童话世界，在她心里，一直存着那些最美好的图景。

我们拼命地托着孩子游向海岸，穿过一片迷雾，才发现仍置身茫茫大海中，根本看不到岸。

紧拽着她满是针眼的小手，我们多么希望能牵着她走在青草地上。而这些梦，不知道还要等多久。

潘俊廷周萍
2010年9月10日

追求光明

术后康复比手术本身，要困难得多。

手术过去40天，顺畅的呼吸让怡帆不再承受窒息的痛苦，缺氧表现正在逐渐褪去，干燥的掌心变得匀润，发黑的指尖转成粉红。她现在营养吸收得很好，体重在术后这段时间又增加了两公斤。

怡帆的脸色也越来越好，妈妈每天都为她把两个羊角辫梳起来，她是个漂亮又勇敢的好姑娘。

只是现在还是不能说话和进食，她仍然需要在呼吸机的帮助下训练新肺的协调功能，重建神经系统和肌肉系统的协同工作。为了锻炼怡帆的新肺，除了定时在她的前胸和后背做拍打，每天还让她坐到专用的椅子上，让她的新肺得到全方位的锻炼。

新肺提供的氧气，让怡帆全身的细胞，得到前所未有的舒展，但手术巨大的创伤，使她的神经系统和肌肉系统受到影响，怡帆必须继续战胜更多困难，才能踏上全新的健康之路。就像事物的两面，两者都接受但追求光明。

这些日子，怡帆面对很多挑战，她要同感染与发烧抗争。免疫抑制剂的使用消除了免疫系统对新肺的排异，但同时也降低了整个免疫系统的抵抗力。

怡帆还得努力摆脱对镇静及镇痛药的依赖，这是一个艰难的过程。就像“戒毒”。手术之前，她的肺因为无法再超负荷工作而进入睡眠等待，维持睡眠需要持续的镇静药，为了减少手术的剧痛，也需要持续的阵痛药帮忙。虽然伤口痊愈后逐渐减量直到完全停止，但是这些药物造成的依赖，仍然会持续一段时间。

“戒毒”的痛苦让怡帆吃了不少苦头，只要醒着，她就会不停的乱动，大汗淋漓，头发全湿，我们一直坐在床边抱住她以减少乱动的幅度，并鼓励她一定能战胜这种反应，小孩子的信念很强大，她做出手势表示胜利。有时候持续乱动七八个小时而无法入睡，我们晚上只有一个人能睡觉，另一个人白天从住处做饭带到医院。

战胜困难的历程，从来都是不平坦的。

类固醇的使用使得怡帆的骨质疏松，右大腿发生骨折，剧痛让可怜的孩子咬破了自己的嘴唇，不得不重新使用镇痛药，接受骨折接合手术，她在接下来的几个月内将不能做任何运动。

上天只会给人们承受得起的考验。怡帆已经在医院住了两个多月，医生准备等她状况再好一些，允许她坐着轮椅到哈佛医学院的绿草坪上去晒晒太阳。

潘俊廷周萍
2010年8月1日

心如明镜台，风正一帆悬。

当初给怡帆取名，是从“心如明镜台，风正一帆悬。”取的字，灵感来源于自由软件世界非常经典的GNU命名。前句取“心”和“台”合成“怡”，后句取“一帆”冠名，仗通假之法得名“怡帆”，契合于“Gnu's Not Unix!”。主要想让她从小学习GNU/Linux，早日学会分享。

不曾想这孩子历经坎坷，才五岁便飘洋过海来到GNU的发源地美国，在这里完成她的涅磐重生。

怡帆很坚强，每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死攸关，她一直记着的“灰太郎”那句台词：“我一定会回来的！”。

7天过去，怡帆回来了。波士顿儿童医院精湛的术后护理，保障她安全地度过了这个关键的时期。

怡帆的排异控制得非常好，新的肺已经同她融为一体，呼吸系统正在逐步恢复，很快就可以回到完全自主呼吸。心跳也从术前的每分150下降到100，这颗勇敢的心终于回到正常的频率。

怡帆每天都在进步，她刚醒来便流出了委屈的眼泪，因为暂时还不能动，也不能说话，只可以通过点头和手势交流，嘴里的呼吸管还得继续保留，直到她的心血管移植部分生长完全，才能停止肌肉松弛的药物，让她自己呼吸。

怡帆已经20多天没有进食，当妈妈问她最想做的一件事是什么时，她选择的是“涮羊肉”，可爱的宝贝！

经历了如此巨大创伤的手术，怡帆的体力消耗殆尽，还需要一些时间来恢复，不久将转入移植术后监护室继续巩固治疗，逐步将抗免疫药物改成口服，直到稳定后才能回家，然后再经过长达六个月的特别看护和定期检查，怡帆就可以到她渴望的校园同其他小朋友一起上学了。

路漫漫，健康来得如此不易，怡帆，加油！

潘俊廷
2010年6月29日

怡帆成功完成肺移植手术

时间像黑洞，正在无情地将怡帆吞噬。

怡帆什么都清楚，在最后清醒的那个晚上，她告诉妈妈不要睡觉，她说她太累了。

她拼命地咳嗽，全身僵硬地挣扎，像鱼儿离开水，她的肺部已经三处塌陷，即使为她戴上全封闭的压力面罩，也丝毫不能减轻她窒息的痛苦，她瘫在妈妈的怀里，用尽最后一点气力将眼睛睁得无比的大，向妈妈哀求，“妈妈，快救救我！”

妈妈强忍着，不让眼泪掉下来，她知道，如果她流泪，怡帆会害怕。

从6月9日开始，怡帆安静的睡着了，不再挣扎，不再承受这不堪重负的煎熬。为了延长怡帆的时间继续等待供体，医生不得不用药物让她进入深度睡眠，减轻她身体的消耗。

即使这样，6月16日，怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。社会工作者安慰我们，让我们做好心理准备。移植组的医生告诉我们，怡帆已经成为等待队列的第一个候选人。

肺活检手术过后，怡帆的状况越来越差，5月24日下午不得不重新入院抢救，她已经在医院的重症监护室躺了快一个月。

妈妈经常在怡帆耳旁跟她说话，她的眉毛会回应，她试图睁开眼睛，却使不出丝毫气力。虽然昏迷，但她一定能够听得见，我们要让她知道，爸爸妈妈一直和她在一起。

怡帆就像睡美人，等着王子来将她解救。

6月20日是父亲节，早上怡帆又有两次血氧突然降低，持续近半小时难以恢复，我们很清楚，这对怡帆是多么的艰难。我们将怡帆最喜欢的喜羊羊帖纸和气球挂在病房门口，并将为她加油祝福的卡片和纸鹤，挂在她的病床上方，让怡帆知道，她是最勇敢的。

这一天，解救怡帆的王子终于来了！

下午两点，怡帆的主治医生告诉我们，已经找到与怡帆配型成功的供体，将安排在21号零晨两点开始手术。

多么伟大的一天！

6月21日中午12点，为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室，他告诉我们，怡帆的肺移植手术很成功，虽然她的肺已经非常糟糕，表面长了很多大泡并同胸腔粘连，但还是顺利的清除了，新的肺工作得很好，正在为怡帆提供足够的氧气。

现在怡帆正处在非常关键的排异期，她的免疫系统将接受最严峻的考验。

7天，再过7天，怡帆将苏醒过来，她就像做了一场噩梦，当她醒来的时候，这个世界已经不再将一个多余的氧气面罩扣在她的脸上，她可以尽情的呼吸，畅快的欢笑！

潘俊廷
2010年6月22日

怡帆正式成为肺移植候选人

美国东部时间2010年4月30号下午4点，怡帆的名字被正式放入“美国器官共享网络”等待队列(UNOS Waiting List)，准备随时接受合适的肺供体。医院发给怡帆一个传呼机，并让我们提供5位紧急联系人的电话，确保在得到供体后两个小时内到达医院接受手术。

等待供体的时间，短到几天，长则数年。在波士顿所在的麻州优先排队，然后是新英格兰地区，范围扩大到全美。

怡帆的主治医生说：“我们不愿意看到任何人生病，但是现在，我们却希望怡帆得的是郎格罕氏组织细胞增生症，因为这个病是可以治疗的。”直到4月30号，所有检查全部结束，肺活体切片化验结果没有支持“郎格罕氏组织细胞增生症” ，而是“表面活化剂缺陷”(surfactant deficiency)，如果是新生儿，有可以治愈的药物和方法，而怡帆的症状已经积累太久，现在只有移植一条路可走。

非常感谢波士顿的志愿者，在怡帆住院这段时间提供了全方位的帮助。亚历山大医生和我19号到达波士顿，怡帆一直藏在氧气面罩后的小脸蛋胖了很多，来美国一个月，她的体重增长了2公斤，身体变得强壮，可以更安全地度过手术。

21号带她去医院做肺活检手术的术前检查，当天怡帆被要求停止进食和饮水，准备22号的肺活检手术。

两个小时的手术很成功，在麻醉药的影响下，怡帆醒来后很虚弱，左肋引流管保留了两天，直到将肺外积液排出体外，术后第三天，出现咳嗽症状，肺部功能逐渐苏醒并开始对切口产生正常反应，肠胃功能仍然没有恢复，到27号，连续5天基本没有进食，一直在昏睡中。

27号由ICU转到ICP，伤口愈合得比较好，可以吃很少的流食，氧气流量仍然偏高。29号出现饥饿感，吃了一碗面条，开始说话和游戏。30号完成最后的移植数据采集和身份核对，氧气降到接近家用氧气机的流量。

“已是悬崖百丈冰，犹有花枝俏。” 怡帆，加油！

潘俊廷
2010年4月30日

怡帆即将接受影像辅助胸腔镜手术

在波士顿儿童医院经过两周全面检查和一周结果会诊，怡帆的病理特征疑似“郎格罕氏组织细胞增生症” (Langerhans cell histiocytosis)，需要通过“影像辅助胸腔镜手术”(Video-Assisted Thoracoscopic Surgery)取得活体肺部组织切片进行确诊。

这是一个好消息！如果确认是郎格罕氏组织细胞增生症，有很大的希望通过药物治疗康复。如果不是，目前已经取得足够的数据可以让怡帆进入肺部移植队列，等待匹配的供体做移植手术。

活体检查手术需要全身麻醉，不能确定怡帆目前的肺部病变能否承受手术的创伤，手术的风险非常高，在医院国际部、亚历山大医生以及广大志愿者的全力帮助下，我在最短的时间内获得了赴美签证，于4月19日同亚历山大医生一起由纽约转机去波士顿。

很抱歉这段时间没能及时更新怡帆的状况。一方面，怡帆离开北京后，我马不停蹄赶回贵州老家，带父亲去省城检查，他在怡帆生病期间，喉部生了异物，不能言说，一度不省人事。另一方面，在朋友的资助下，我参与一家公司的组建工作，争取为女儿治病提供长期的经济支持，同时向大使馆证明了自己没有任何移民倾向。

希望我能够为怡帆带去信心和勇气！把她健康地带回来。

潘俊廷
2010年4月17日

怡帆已经到达波士顿儿童医院接受检查

3月17日，怡帆和妈妈在飞机上连续度过了两个白天，到达波士顿，住在志愿者闫博士家里。住地离儿童医院很近，步行15分钟可以到达。

3月18日，在志愿者的陪同下，医疗团队的协调人见到了怡帆，由于时差问题，小家伙一直在睡觉，全面检查将在接下来的两周内进行。

怡帆将于3月17日飞往波士顿接受治疗

在社会各界的大力帮助下，怡帆的行程已经确定，将于3月17日中午12:40飞往波士顿接受治疗。

3月3日，怡帆的爸爸妈妈被特约去美国大使馆面见签证官，怡帆和妈妈的签证申请很快获批，根据美国移民暨国籍法第214(b)条款，爸爸的签证申请没有通过，只能由妈妈一个人带怡帆去波士顿。

照顾怡帆、背氧气机、携带行李、以及在波士顿寻找住所等困难，将由怡帆妈妈一个人承担起来。

志愿者一直和怡帆在一起。很快，越来越多的波士顿志愿者开始爱心接力，成立了协调小组，为转机、交通、住所、沟通、生活等细节制定了全面的帮助计划。

“红军不怕远征难”，现在，勇敢的怡帆即将踏上新的征程。

感谢所有帮助怡帆的人们！

2010年3月13日

波士顿儿童医院和哈佛医学院已经确认接收怡帆

真挚地感谢社会各界对怡帆的救助！

波士顿儿童医院和哈佛医学院已经确认接收怡帆，医院为她建立了病历档案，邀请怡帆在3月初去美国接受专家们的会诊。

1月30号，亚历山大医生去美国协商怡帆的入院申请，由于计划中的50万美金没有筹集到，德州儿童医院没有给怡帆医疗邀请。医生重新联系波士顿儿童医院和哈佛医学院，院方的医疗团队经过审查怡帆的医疗信息，同意邀请怡帆到医院进行会诊做进一步的评估，以确定她成为一个移植候选人，进入肺移植等待名单。

从春节前到现在的一个月时间，我们和志愿者一起，继续为怡帆的医疗费用全力筹款，我们在同时间赛跑，每一天都像战斗。在等待的每一天，怡帆很多时候呼吸困难，额头渗满汗珠，头发全部湿透。指尖由于缺氧，皮质脱落了一层又一层。她吃饭的时间很长，需要将面罩拿下来再把食物送到嘴里，然后快速扣上，饭粒和菜叶经常掉到面罩里。天天看着孩子被病魔折磨，如果我们一直流泪，眼睛早就哭瞎了。怡帆十分勇敢，她同来看望她的每一位热心人打招呼和游戏，我们一直鼓励她，有这么多叔叔阿姨和小朋友在帮助她，她一定能够好起来。怡帆的生活常态就是围绕在氧气机旁，但是她坚信，她有一天一定能够奔跑。即使在严重缺氧的状态下，心率上升到接近衰竭的边缘，她仍然能够微笑，让爸爸妈妈帮她擦掉汗珠和眼泪。

一路艰辛，却充满温暖。无数热心人在为怡帆祁福，几乎每一天都有热心人来看望并帮助她。在大家的努力下，通过网络，邮件，报纸，电视等途径，越来越多的人们知道怡帆的故事并给予了巨大的帮助。两位不愿意透露姓名的爱心人士帮助怡帆支付了医疗费用的剩余部分。

为了孩子生的希望，我们接受了社会各界大量的帮助，我们深知这份社会责任的沉重。在筹款过程中，请原谅我们没能感谢到每一位关心和帮助过怡帆的朋友，是大家给了怡帆重获新生的机会，我们一定尽全力让怡帆获得健康，在以后的岁月中，尽我们所能，回报社会各界对怡帆的关爱。

再次感谢大家！

潘俊廷周萍
2010年2月27日

“爸爸妈妈，我好想回到不带氧气面罩的时候。”

怡帆的确切病症及手术日程

2010年1月19日亚历山大医生带回来怡帆的血样检测及影像分析结果，排除了由DNA变异导致的先天性肺疾病，确切的病症是"肺细胞代谢缺陷"，肺间质形成脂肪蛋白阻碍氧气进入血液交换，这正是肺部影像一直呈现毛玻璃状的真正原因，由此导致左心室向肺部加速血液输送，形成“肺动脉高压”。北京市儿童医院2006年对怡帆实施过两次“肺灌洗”，灌洗液培养结果未见蛋白成分，后归结于“肺纤维化”。几年来，未能及时对症治疗和控制肺间质的脂肪蛋白生长，错过了治疗及手术修复的最佳时机，目前必须通过全肺移植来救治。

作为父亲，心痛至极，几年来的“肺纤维化”依据仅仅是影像类似，可是，如果孩子最后离开，不是因为“肺纤维化”，而是心衰，心脏就像一颗渴望生长的小草，为了顶开巨石，不得不加速跳动来获取氧气。绝望曾经试图扼杀怡帆，放弃只是医院无力的劝慰。但是，生命的顽强不可抗拒，错过了时机不等于丧失希望，我们将继续为怡帆募集足够的手术费用，同时亚历山大医生也将为怡帆使用类固醇，促进她的身体生长，争取更多时间。

1月31日之前，如果能够筹集到50万美金，德州儿童医院将立即发出治疗邀请，赴美准备手术。医院无法在资金没有全部到位的情况下收治怡帆，一旦收治，即使剩余的资金不能筹齐，院方也会继续为怡帆治疗，不会中途停止或驱逐。因此，目前募捐到的15万美金，尝试让怡帆进入全肺移植排队的请求没有得到许可。

医院为了帮助怡帆以及像怡帆一样需要做肺移植的孩子，愿意提供国际医疗交流与合作，如果国内的医院及医疗机构或医生愿意赴美参与怡帆治疗的全过程，在我国小儿肺移植方面积累经验，希望能够帮助怡帆筹集到剩余的手术费用，医院将发出学习及交流的国际邀请，请有志于在小儿肺移植方面有所突破的专家学者积极参与，成为我国在这个领域的开拓人。

亚历山大医生和我都希望做更多的工作，通过救助怡帆的历程，让更多的孩子不再重复我们求医的艰辛，在生病的时候可以立即得到有效救治，不再让孩子遭受长期的痛苦。

潘俊廷
2010年1月20日

守望健康---怡帆喜欢白色，从一出生，她的周围都是白色。

医院病案

北京大学第三医院住院病案2004年下载
北京儿童医院住院病案2006年下载
影像及CT诊断报告2006-2009年下载

北京儿童医院急救室2009年11月11日病危通知书

北京和睦家医院2009年11月12日接收怡帆

勇敢的怡帆在北京和睦家医院

怡帆戴着她的第四台氧气机在医生家里接受大家送给她的礼物

感恩2009,2010