| 此情可待 |
首页 | 病情 | 报道 | 志愿者 | 捐赠 | 联系 |
|
追求光明 术后康复比手术本身，要困难得多。 手术过去40天，顺畅的呼吸让怡帆不再承受窒息的痛苦，缺氧表现正在逐渐褪去，干燥的掌心变得匀润， 发黑的指尖转成粉红。她现在营养吸收得很好，体重在术后这段时间又增加了两公斤。 怡帆的脸色也越来越好，妈妈每天都为她把两个羊角辫梳起来，她是个漂亮又勇敢的好姑娘。 只是现在还是不能说话和进食，她仍然需要在呼吸机的帮助下训练新肺的协调功能， 重建神经系统和肌肉系统的协同工作。为了锻炼怡帆的新肺，除了定时在她的前胸和后背做拍打， 每天还让她坐到专用的椅子上，让她的新肺得到全方位的锻炼。 新肺提供的氧气，让怡帆全身的细胞，得到前所未有的舒展，但手术巨大的创伤， 使她的神经系统和肌肉系统受到影响，怡帆必须继续战胜更多困难，才能踏上全新的健康之路。 就像事物的两面，两者都接受但追求光明。 这些日子，怡帆面对很多挑战，她要同感染与发烧抗争。免疫抑制剂的使用消除了免疫系统对新肺的排异， 但同时也降低了整个免疫系统的抵抗力。 怡帆还得努力摆脱对镇静及镇痛药的依赖，这是一个艰难的过程。就像“戒毒”。手术之前， 她的肺因为无法再超负荷工作而进入睡眠等待，维持睡眠需要持续的镇静药，为了减少手术的剧痛， 也需要持续的阵痛药帮忙。虽然伤口痊愈后逐渐减量直到完全停止，但是这些药物造成的依赖，仍然会持续一段时间。 “戒毒”的痛苦让怡帆吃了不少苦头，只要醒着，她就会不停的乱动，大汗淋漓，头发全湿， 我们一直坐在床边抱住她以减少乱动的幅度，并鼓励她一定能战胜这种反应，小孩子的信念很强大， 她做出手势表示胜利。有时候持续乱动七八个小时而无法入睡，我们晚上只有一个人能睡觉， 另一个人白天从住处做饭带到医院。 战胜困难的历程，从来都是不平坦的。 类固醇的使用使得怡帆的骨质疏松，右大腿发生骨折，剧痛让可怜的孩子咬破了自己的嘴唇， 不得不重新使用阵痛药，接受骨折接合手术，她在接下来的几个月内将不能做任何运动。 上天只会给人们承受得起的考验。怡帆已经在医院住了两个多月，医生准备等她状况再好一些， 允许她坐着轮椅到哈佛医学院的绿草坪上去晒晒太阳。 潘俊廷 周萍 2010年8月1日 心如明镜台，风正一帆悬。 当初给怡帆取名，是从“心如明镜台，风正一帆悬。”取的字，灵感来源于自由软件世界非常经典的GNU命名。 前句取“心”和“台”合成“怡”，后句取“一帆”冠名，仗通假之法得名“怡帆”，契合于“Gnu's Not Unix!”。 主要想让她从小学习GNU/Linux，早日学会分享。 不曾想这孩子历经坎坷，才五岁便飘洋过海来到GNU的发源地美国，在这里完成她的涅磐重生。 怡帆很坚强，每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死攸关，她一直记着的“灰太郎”那句台词：“我一定会回来的！”。 7天过去，怡帆回来了。波士顿儿童医院精湛的术后护理，保障她安全地度过了这个关键的时期。 怡帆的排异控制得非常好，新的肺已经同她融为一体，呼吸系统正在逐步恢复，很快就可以回到完全自主呼吸。 心跳也从术前的每分150下降到100，这颗勇敢的心终于回到正常的频率。 怡帆每天都在进步，她刚醒来便流出了委屈的眼泪，因为暂时还不能动，也不能说话，只可以通过点头和手势交流， 嘴里的呼吸管还得继续保留，直到她的心血管移植部分生长完全，才能停止肌肉松弛的药物，让她自己呼吸。 怡帆已经20多天没有进食，当妈妈问她最想做的一件事是什么时，她选择的是“涮羊肉”，可爱的宝贝！ 经历了如此巨大创伤的手术，怡帆的体力消耗殆尽，还需要一些时间来恢复，不久将转入移植术后监护室继续巩固治疗， 逐步将抗免疫药物改成口服，直到稳定后才能回家，然后再经过长达六个月的特别看护和定期检查， 怡帆就可以到她渴望的校园同其他小朋友一起上学了。 路漫漫，健康来得如此不易，怡帆，加油！ 潘俊廷 2010年6月29日 怡帆成功完成肺移植手术 时间像黑洞，正在无情地将怡帆吞噬。 怡帆什么都清楚，在最后清醒的那个晚上，她告诉妈妈不要睡觉，她说她太累了。 她拼命地咳嗽，全身僵硬地挣扎，像鱼儿离开水，她的肺部已经三处塌陷，即使为她戴上全封闭的压力面罩， 也丝毫不能减轻她窒息的痛苦，她瘫在妈妈的怀里，用尽最后一点气力将眼睛睁得无比的大，向妈妈哀求，“妈妈，快救救我！” 妈妈强忍着，不让眼泪掉下来，她知道，如果她流泪，怡帆会害怕。 从6月9日开始，怡帆安静的睡着了，不再挣扎，不再承受这不堪重负的煎熬。为了延长怡帆的时间继续等待供体， 医生不得不用药物让她进入深度睡眠，减轻她身体的消耗。 即使这样，6月16日，怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。社会工作者安慰我们，让我们做好心理准备。 移植组的医生告诉我们，怡帆已经成为等待队列的第一个候选人。 肺活检手术过后，怡帆的状况越来越差，5月24日下午不得不重新入院抢救，她已经在医院的重症监护室躺了快一个月。 妈妈经常在怡帆耳旁跟她说话，她的眉毛会回应，她试图睁开眼睛，却使不出丝毫气力。虽然昏迷，但她一定能够听得见， 我们要让她知道，爸爸妈妈一直和她在一起。 怡帆就像睡美人，等着王子来将她解救。 6月20日是父亲节，早上怡帆又有两次血氧突然降低，持续近半小时难以恢复，我们很清楚，这对怡帆是多么的艰难。 我们将怡帆最喜欢的喜羊羊帖纸和气球挂在病房门口，并将为她加油祝福的卡片和纸鹤，挂在她的病床上方，让怡帆知道， 她是最勇敢的。  这一天，解救怡帆的王子终于来了！ 下午两点，怡帆的主治医生告诉我们，已经找到与怡帆配型成功的供体，将安排在21号零晨两点开始手术。 多么伟大的一天！ 6月21日中午12点，为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室，他告诉我们，怡帆的肺移植手术很成功， 虽然她的肺已经非常糟糕，表面长了很多大泡并同胸腔粘连，但还是顺利的清除了，新的肺工作得很好， 正在为怡帆提供足够的氧气。 现在怡帆正处在非常关键的排异期，她的免疫系统将接受最严峻的考验。 7天，再过7天，怡帆将苏醒过来，她就像做了一场噩梦，当她醒来的时候， 这个世界已经不再将一个多余的氧气面罩扣在她的脸上，她可以尽情的呼吸，畅快的欢笑！ 潘俊廷 2010年6月22日 怡帆正式成为肺移植候选人 美国东部时间2010年4月30号下午4点，怡帆的名字被正式放入“美国器官共享网络”等待队列(UNOS Waiting List)， 准备随时接受合适的肺供体。医院发给怡帆一个传呼机，并让我们提供5位紧急联系人的电话， 确保在得到供体后两个小时内到达医院接受手术。 等待供体的时间，短到几天，长则数年。在波士顿所在的麻州优先排队，然后是新英格兰地区，范围扩大到全美。 怡帆的主治医生说：“我们不愿意看到任何人生病，但是现在，我们却希望怡帆得的是郎格罕氏组织细胞增生症， 因为这个病是可以治疗的。”直到4月30号，所有检查全部结束，肺活体切片化验结果没有支持“郎格罕氏组织细胞增生症” ， 而是“表面活化剂缺陷”(surfactant deficiency)，如果是新生儿，有可以治愈的药物和方法，而怡帆的症状已经积累太久， 现在只有移植一条路可走。 非常感谢波士顿的志愿者，在怡帆住院这段时间提供了全方位的帮助。亚历山大医生和我19号到达波士顿， 怡帆一直藏在氧气面罩后的小脸蛋胖了很多，来美国一个月，她的体重增长了2公斤，身体变得强壮，可以更安全地度过手术。  21号带她去医院做肺活检手术的术前检查，当天怡帆被要求停止进食和饮水，准备22号的肺活检手术。 两个小时的手术很成功，在麻醉药的影响下，怡帆醒来后很虚弱，左肋引流管保留了两天，直到将肺外积液排出体外， 术后第三天，出现咳嗽症状，肺部功能逐渐苏醒并开始对切口产生正常反应，肠胃功能仍然没有恢复，到27号， 连续5天基本没有进食，一直在昏睡中。  27号由ICU转到ICP，伤口愈合得比较好，可以吃很少的流食，氧气流量仍然偏高。29号出现饥饿感，吃了一碗面条， 开始说话和游戏。30号完成最后的移植数据采集和身份核对，氧气降到接近家用氧气机的流量。 “已是悬崖百丈冰，犹有花枝俏。” 怡帆，加油！  潘俊廷 2010年4月30日 怡帆即将接受影像辅助胸腔镜手术  在波士顿儿童医院经过两周全面检查和一周结果会诊，怡帆的病理特征疑似“郎格罕氏组织细胞增生症” (Langerhans cell histiocytosis)，需要通过“影像辅助胸腔镜手术”(Video-Assisted Thoracoscopic Surgery)取得活体肺部组织切片进行确诊。  这是一个好消息！如果确认是郎格罕氏组织细胞增生症，有很大的希望通过药物治疗康复。如果不是， 目前已经取得足够的数据可以让怡帆进入肺部移植队列，等待匹配的供体做移植手术。 活体检查手术需要全身麻醉，不能确定怡帆目前的肺部病变能否承受手术的创伤，手术的风险非常高， 在医院国际部、亚历山大医生以及广大志愿者的全力帮助下，我在最短的时间内获得了赴美签证， 于4月19日同亚历山大医生一起由纽约转机去波士顿。 很抱歉这段时间没能及时更新怡帆的状况。一方面，怡帆离开北京后，我马不停蹄赶回贵州老家， 带父亲去省城检查，他在怡帆生病期间，喉部生了异物，不能言说，一度不省人事。另一方面， 在朋友的资助下，我参与一家公司的组建工作，争取为女儿治病提供长期的经济支持， 同时向大使馆证明了自己没有任何移民倾向。 希望我能够为怡帆带去信心和勇气！把她健康地带回来。 潘俊廷 2010年4月17日 怡帆已经到达波士顿儿童医院接受检查 3月17日，怡帆和妈妈在飞机上连续度过了两个白天，到达波士顿，住在志愿者闫博士家里。 住地离儿童医院很近，步行15分钟可以到达。 3月18日，在志愿者的陪同下，医疗团队的协调人见到了怡帆，由于时差问题，小家伙一直在睡觉， 全面检查将在接下来的两周内进行。  怡帆将于3月17日飞往波士顿接受治疗 在社会各界的大力帮助下，怡帆的行程已经确定，将于3月17日中午12:40飞往波士顿接受治疗。 3月3日，怡帆的爸爸妈妈被特约去美国大使馆面见签证官，怡帆和妈妈的签证申请很快获批， 根据美国移民暨国籍法第214(b)条款，爸爸的签证申请没有通过，只能由妈妈一个人带怡帆去波士顿。 照顾怡帆、背氧气机、携带行李、以及在波士顿寻找住所等困难，将由怡帆妈妈一个人承担起来。 志愿者一直和怡帆在一起。很快，越来越多的波士顿志愿者开始爱心接力，成立了协调小组， 为转机、交通、住所、沟通、生活等细节制定了全面的帮助计划。 “红军不怕远征难”，现在，勇敢的怡帆即将踏上新的征程。 感谢所有帮助怡帆的人们！ 2010年3月13日 波士顿儿童医院和哈佛医学院已经确认接收怡帆 真挚地感谢社会各界对怡帆的救助！ 波士顿儿童医院和哈佛医学院已经确认接收怡帆，医院为她建立了病历档案，邀请怡帆在3月初去美国接受专家们的会诊。 1月30号，亚历山大医生去美国协商怡帆的入院申请，由于计划中的50万美金没有筹集到，德州儿童医院没有给怡帆医疗邀请。 医生重新联系波士顿儿童医院和哈佛医学院，院方的医疗团队经过审查怡帆的医疗信息， 同意邀请怡帆到医院进行会诊做进一步的评估，以确定她成为一个移植候选人，进入肺移植等待名单。 从春节前到现在的一个月时间，我们和志愿者一起，继续为怡帆的医疗费用全力筹款，我们在同时间赛跑， 每一天都像战斗。在等待的每一天，怡帆很多时候呼吸困难，额头渗满汗珠，头发全部湿透。指尖由于缺氧， 皮质脱落了一层又一层。她吃饭的时间很长，需要将面罩拿下来再把食物送到嘴里，然后快速扣上， 饭粒和菜叶经常掉到面罩里。天天看着孩子被病魔折磨，如果我们一直流泪，眼睛早就哭瞎了。怡帆十分勇敢， 她同来看望她的每一位热心人打招呼和游戏，我们一直鼓励她，有这么多叔叔阿姨和小朋友在帮助她，她一定能够好起来。 怡帆的生活常态就是围绕在氧气机旁，但是她坚信，她有一天一定能够奔跑。即使在严重缺氧的状态下， 心率上升到接近衰竭的边缘，她仍然能够微笑，让爸爸妈妈帮她擦掉汗珠和眼泪。 一路艰辛，却充满温暖。无数热心人在为怡帆祁福，几乎每一天都有热心人来看望并帮助她。在大家的努力下， 通过网络，邮件，报纸，电视等途径，越来越多的人们知道怡帆的故事并给予了巨大的帮助。 两位不愿意透露姓名的爱心人士帮助怡帆支付了医疗费用的剩余部分。 为了孩子生的希望，我们接受了社会各界大量的帮助，我们深知这份社会责任的沉重。在筹款过程中， 请原谅我们没能感谢到每一位关心和帮助过怡帆的朋友，是大家给了怡帆重获新生的机会，我们一定尽全力让怡帆获得健康， 在以后的岁月中，尽我们所能，回报社会各界对怡帆的关爱。 再次感谢大家！ 潘俊廷 周萍 2010年2月27日  “爸爸妈妈，我好想回到不带氧气面罩的时候。” 怡帆的确切病症及手术日程 2010年1月19日亚历山大医生带回来怡帆的血样检测及影像分析结果，排除了由DNA变异导致的先天性肺疾病， 确切的病症是"肺细胞代谢缺陷"，肺间质形成脂肪蛋白阻碍氧气进入血液交换，这正是肺部影像一直呈现毛玻璃状的真正原因， 由此导致左心室向肺部加速血液输送，形成“肺动脉高压”。北京市儿童医院2006年对怡帆实施过两次“肺灌洗”， 灌洗液培养结果未见蛋白成分，后归结于“肺纤维化”。几年来，未能及时对症治疗和控制肺间质的脂肪蛋白生长， 错过了治疗及手术修复的最佳时机，目前必须通过全肺移植来救治。 作为父亲，心痛至极，几年来的“肺纤维化”依据仅仅是影像类似，可是，如果孩子最后离开，不是因为“肺纤维化”， 而是心衰，心脏就像一颗渴望生长的小草，为了顶开巨石，不得不加速跳动来获取氧气。绝望曾经试图扼杀怡帆， 放弃只是医院无力的劝慰。但是，生命的顽强不可抗拒，错过了时机不等于丧失希望，我们将继续为怡帆募集足够的手术费用， 同时亚历山大医生也将为怡帆使用类固醇，促进她的身体生长，争取更多时间。 1月31日之前，如果能够筹集到50万美金，德州儿童医院将立即发出治疗邀请，赴美准备手术。 医院无法在资金没有全部到位的情况下收治怡帆，一旦收治，即使剩余的资金不能筹齐，院方也会继续为怡帆治疗， 不会中途停止或驱逐。因此，目前募捐到的15万美金，尝试让怡帆进入全肺移植排队的请求没有得到许可。 医院为了帮助怡帆以及像怡帆一样需要做肺移植的孩子，愿意提供国际医疗交流与合作， 如果国内的医院及医疗机构或医生愿意赴美参与怡帆治疗的全过程，在我国小儿肺移植方面积累经验， 希望能够帮助怡帆筹集到剩余的手术费用，医院将发出学习及交流的国际邀请， 请有志于在小儿肺移植方面有所突破的专家学者积极参与，成为我国在这个领域的开拓人。 亚历山大医生和我都希望做更多的工作，通过救助怡帆的历程，让更多的孩子不再重复我们求医的艰辛， 在生病的时候可以立即得到有效救治，不再让孩子遭受长期的痛苦。 潘俊廷 2010年1月20日  守望健康---怡帆喜欢白色，从一出生，她的周围都是白色。 医院病案北京大学第三医院住院病案2004年 下载北京儿童医院住院病案2006年 下载 影像及CT诊断报告2006-2009年 下载  北京儿童医院急救室2009年11月11日病危通知书  北京和睦家医院2009年11月12日接收怡帆  勇敢的怡帆在北京和睦家医院  怡帆戴着她的第四台氧气机在医生家里接受大家送给她的礼物 |
| 感恩2009,2010 |